Државата ги остава на цедило болните од цистична фиброза. Само за осум пациенти ќе има интервентна набавка на лек, останатите ќе чекаат подобро време. Од Асоцијацијата за цистична фиброза не им верува на усните ветувања на здравствените власти дека ќе се набави лекот „трикафта“ и останува на ставот дека утре во 12 часот ќе протестираат пред Владата. „Дишете низ сламка, па ќе сфатите колку ни е итно“, реагираат пациентите.
- – Револтирани сме и разочарани од изјавата на министерот за здравство и на министерот за финансии. Се надевавме и баравме исклучиво писмен документ во којшто ќе гарантираат дека работите ќе се движат и тоа е сè со цел затоа што во минатото, во последните две години сме залажани со усни изјави, со ветувања коишто се давани и затоа сега не можеме да се потпреме на нив. Не можеме да бараме од пациентите повторно, после две и пол години, се уште да го одложуваме процесот и да чекаме дека нешто ќе се среди и притоа да се потпреме на тоа дека надлежните се одредени личности што се држат до нивниот збор“, рече Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната прес-конференција.
„Се надевавме и баравме исклучително писмен документ во кој ќе гарантираат дека работите ќе се движат“, рече Фиики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Министрите за здравство и финансии ја бранеа ваквата одлука, со најава дека лек наскоро ќе имало и за останатите, но кога не кажаа. Терапијата, како што рекоа министрите, е првично за 8 пациенти во тешка состојба, а стремежите се набавка на лекот за 30 пациенти оваа година.
Пациентите со ретки болести со месеци реагираат дека им доцнат терапиите, а пак лицата со цистична фиброза до сега неколку пати протестираа пред Министерството за здравство. Зашто државата е глува на овие апели на кои лекот им е и повеќе од потребен, од здружението се револтирани и ќе протестираат утре пред владата. Инаку, во земјава има околу 130-140 пациенти од сите возрасти со цистична фиброза, на кои лековите живот им значат.
